Niño angolino ya se aplicó uno genómico y ahora espera el de Spinraza. Positiva evolución de menor de un año y 4 meses, quien ya está comenzando a mover sus extremidades y a respirar por sí solo.
ANGOL.- Una evolución esperanzadora ha presentado el niño angolino, Alonso Mansilla Alarcón, de un año y 4 meses, quien fue diagnosticado a inicios del 2021 con Atrofia Muscular Espina (AME), y por la cual ya está recibiendo uno de los dos costosos tratamientos a los cuales podrá acceder, tras dar una dura batalla por su vida.
Se trata de un tratamiento génico de una dosis, el cual se sumará al de Spinraza, el cual se le aplicará tras haber ganado un recurso en la Corte Suprema, en octubre del año pasado. Alonsito está actualmente con hospitalización domiciliaria y fue dado de alta a fines de enero pasado, luego de estar varios meses internado en el Hospital Luis Calvo Mackenna, en la comuna de Providencia, en la Región Metropolitana.
“GENICO”
El padre del menor, Sebastián Mansilla, dijo a Malleco7 que el tratamiento que recibió el 13 de diciembre pasado es de un medicamento llamado “Zolgensma”, que es una dosis única, que se aplica vía intravenosa y que ha demostrado un beneficio terapéutico clínicamente significativo contra esta enfermedad, cuyo costo llega a los mil 600 millones de pesos.
Dijo que accedieron a dicho tratamiento a través de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal en Chile, a la cual pertenecen Alonsito y su familia. Esta entidad hace más de dos años presentó un proyecto al Ministerio de Salud para que este medicamento no solo fuera aplicado en la Clínica Las Condes, sino que también en un hospital público en Chile, como Luis Calvo Mackenna, iniciativa que el Minsal aprobó.
REQUISITOS
De esta forma, ahora Alonso Mansilla pudo acceder a este costoso tratamiento, para lo cual tenía que cumplir con varios requisitos como ser un paciente Fonasa, estar internado en Calvo Mackenna y no tener más de un año.
También se le hicieron exámenes que se llevaron a Estados Unidos, cuyos resultados favorecieron al menor respecto a su aplicación. El mismo Ministerio de Salud presentó el proyecto al laboratorio Roche que hace estos medicamentos, el cual regaló 5 dosis, una de las cuales es para Alonsito.
SPINRAZA
Asimismo, como Alonsito ganó una dura batalla en la Corte Suprema en octubre, por el recurso de protección presentado por sus padres en contra del Ministerio de Salud, Fonasa y el Servicio de Salud Metropolitano Oriente, para revertir la decisión de estos órganos estatales de suspender el tratamiento que se le estaba aplicando en abril del año pasado, por un tema de costos, también podrá acceder al tratamiento de las cuatro dosis Spinraza, lo que ayudará a mejorar aún más su condición.
Ya están en trámite para aplicarlo lo más pronto posible, razón por la cual el pequeño Alonso será uno de los dos niños a nivel país que recibirá el doble tratamiento contra esta enfermedad.
MEJORÍAS
El padre de Alonsito, Sebastián Mansilla, dijo a Malleco7 que el niño “ya puede respirar mejor, aunque todavía queda mucho trabajo kinésico, broncopulmonar y de especialistas por hacer”, explicó. Agregó que en la parte motora “está moviendo dedos, brazos y piernas, lo que es un avance significativo, debido a que había perdido por completo la movilidad”, sostuvo. (Fotografía cedida)