El pequeño Alonso Mancilla, de 10 meses, quien sufre de Atrofia Muscular Espinal, podrá continuar el procedimiento, que fue suspendido en abril pasado por el Ministerio de Salud.
ANGOL.- Luego de 5 meses de litigios en los tribunales, la Corte Suprema sentenció que el niño angolino, Alonso Mansilla Alarcón, de 10 meses, tiene que continuar su tratamiento en contra de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, que le fue diagnosticada en febrero pasado y producto de la cual está internado en el Hospital Luis Calvo Mackenna, en la comuna de Providencia, en la Región Metropolitana.
De esta forma, el máximo tribunal chileno revocó el fallo negativo de la Corte de Apelaciones de Santiago, emitido el 20 de septiembre pasado, por el recurso de protección presentado por los padres del menor en contra del Ministerio de Salud, Fonasa y el Servicio de Salud Metropolitano Oriente, para revertir la decisión de estos órganos estatales de suspender el tratamiento que se le estaba aplicando por un tema de costos.
SUSPENSIÓN
La suspensión del tratamiento ocurrió en abril pasado, cuando se habían aplicado sólo dos de las cuatro dosis de Spinraza al niño, cuyo costo alcanza los $500 millones, cifra que es imposible de costear para la familia del pequeño Alonso. Producto de aquello, y tras el fallo del máximo tribunal, dicho tratamiento deberá comenzar de cero, debido a que los efectos del medicamento se pierden si no tienen la continuidad establecida.
Así lo explicó a Malleco7, Sebastián Mansilla, padre de Alonsito, quien manifestó que él junto a su familia están felices, aunque preocupados por la demora que podría tener el inicio del tratamiento, debido a que todavía hay cuestiones administrativas que solucionar para que el Ministerio reinicie el tratamiento de su hijito. El fallo lo emitió el Tribunal de Alzada el 6 de octubre.
RÁPIDO
El progenitor de Alonsito dijo que espera que se avance rápido, debido a que la salud de su hijo “se complejiza cada día más”, al no estar recibiendo el tratamiento adecuado. Asimismo, dijo que él, su esposa América y sus hijitas, Julieta (9) y Agustina (3), están esperanzados y confiados de que pronto Alonsito comenzará de nuevo con la aplicación de las cuatro dosis. Agradeció todas las muestras de cariño y afecto que han recibido en todo este tiempo.
Recordó que la Contraloría Interna del Ministerio de Salud decidió, a fines de abril, suspender el tratamiento con el medicamento Spinraza que le estaban aplicando, debido al “gasto interno” que significaba para este servicio. Manifestó, además, que el tratamiento lo comenzó a aplicar voluntariamente el propio Ministerio a fines de marzo pasado.
COLEGIO DE ABOGADOS
Los padres de Alonsito solicitaron asesoría legal de Marcelo Parodi e Ignacio Sapiaín, pertenecientes al Colegio de Abogados de Concepción, organismo que ya había ayudado a otros menores afectados por esta extraña enfermedad, a través de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, Fame Chile.
Fame Chile agrupa a las familias con niños y adultos afectados con esta enfermedad, con el propósito de acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena.
En la gráfica se observa a los padres y las hermanas, Julieta y Agustina, junto a Alonsito, quien pudo salir después de mucho tiempo por unos minutos al patio del centro asistencial en Santiago. (Fotografía de Alonsito cedida por la familia)