Madre da heroica lucha para sacar adelante a su hijo

Hace grandes esfuerzos para enfrentar patologías muy poco frecuentes que afectan al pequeño. Para poder reunir recursos para pagar exámenes de alto costo están organizando un bingo show en Angol. 

ANGOL.- Un padre o madre es capaz de remover cielo, mar y tierra por un hijo y es lo que está haciendo Soraya Moreno por Matías, de 2 años, quien nació con varias enfermedades muy poco frecuentes, por lo que ella efectúa un gran esfuerzo para sacarlo adelante, y ahora para poder efectuarle varios exámenes de alto costo, que no son costeados por el sistema público de salud, prepara un bingo show.

Soraya Moreno contó a Malleco7 que sus hijo nació con agenesia al cuerpo calloso, que es la falta de conexión entre los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro; con pie bot bilateral, con epilepsia focal, y en estos dos años ha presentado alergia a la proteína de la vaca y es celiaco, una desnutrición severa y una constipación crónica; tampoco tiene tono muscular, por lo que no se puede parar por sí mismo.

Entre las posibles explicaciones están que su cordón umbilical presentaba un solo ducto y no tres como es normalmente, y la alteración de su cromosoma 8, aunque su madre no puede asegurar la causa porque está en estudio.

DESDE LOS 4 MESES

Este pequeñín ha estado en rehabilitación desde los 4 meses y si bien asiste a la Teletón, las sesiones se las realizan, como a varios otros menores, con intervalos muy largos de tiempo, y entretanto necesita seguir con el tratamiento. La madre agrega que llevar un kinesiólogo particular a la casa es muy caro, escenario en el cual han tenido, en Angol, el apoyo clave de la Fundación Sinapsis, la cual no tiene fines de lucro.

“Gracias a Dios aquí está esta fundación que nos presta apoyo quinésico, terapéutico; empezó el Matías cuando tenía 4 meses, ahí comenzaron a hacer los ejercicios, estaba enyesado y le hacían los ejercicios igual, porque Matías cuando nació ni siquiera succionaba la leche, todo lo que es ahora es producto de la rehabilitación”.

DE ALTO COSTO

En las próximas semanas a Matías hay que efectuarle diversos exámenes de alto costo, los cuales no son costados por el sistema público, porque “si bien la Ley Ricarte Soto financia algunos medicamentos de algunas enfermedades raras, todo el proceso de diagnóstico no está catalogado en esta ley”, agrega la madre.

En este contexto, agregó que como familia han tenido que hacer grandes esfuerzos económicos para costear estos exámenes y para los próximos lograron contactarse con los encargados de un convenio que existe, en Santiago, entre la Universidad del Desarrollo y la Clínica Alemana para enfermedades raras, que fue la opción menos costosa y para poder financiar estos exámenes están organizando este bingo show.

“MUY DIFÍCIL”

Al preguntarle su opinión acerca de que las familias tengan que recurrir a un bingo por la salud de sus hijos, dijo que era difícil, pero como padres tienen que hacer lo que sea necesario. “Como tu decías, para nosotros y para todas las familias en estos casos es bastante difícil ya llevar el tema a la comunidad, pero en realidad por un hijo uno tiene que hacer muchas cosas y perseverar en esto, porque si bien sabemos que no va a tener quizás una mayor rehabilitación, sí dejarlo con la mejor calidad de vida posible”, dijo.

“Es lamentable, algunos piensan en el hospital, pero el hospital cuenta con los recursos que tiene no más, éste es un tema de política de salud y estamos al debe con las políticas de salud para las enfermedades raras sobre todo en los niños”, agregó la madre.

EL BINGO SHOW

Será el sábado 19 de octubre, en el gimnasio del Liceo Mercedes Manosalva, donde habrá zumba y actuarán el Mariachi Angol, la Tuna Consistorial San Andrés y el cantante de Concepción José Andrés, todo para que la gente, junto con ayudar, lo pase bien.

Soraya Montero agradeció a varios comercios y particulares que la han apoyado para este bingo show, como a Casa del Niño, Closet de Sara, el pub Boss, restaurante Tía Yenni; también al diputado Mario Venegas y su equipo, y a la municipalidad y el alcalde Enrique Neira por facilitar los espacios. La madre también agradeció el apoyo de “una red fantástica de amigos”.

Las tarjetas para este bingo show se están vendiendo cerca del kiosco de Enrique Meriño, en la plaza de Angol, entre las 10 y las 14 horas.