Presentaron recurso de protección en Corte de Apelaciones para que Estado financie tratamiento para superar Atrofia Medular Espinal; no les queda otra alternativa para que bebita siga viviendo, dijeron. Terminaron campaña solidaria y agradecieron a quienes colaboraron.
ANGOL.- Después de varios meses llevando adelante una campaña solidaria para reunir la enorme cifra de $500 millones, que les permitiera comprar el tratamiento farmacológico para que su hija, Martina, enfrente la Atrofia Medular Espinal, AME, y pueda seguir viviendo, sus padres concluyeron que era imposible reunir estos recursos y tomaron la única alternativa posible: presentar un recurso de protección ante la justicia para que el Estado haga lo que corresponde y financie el tratamiento.
Martina, hoy de 1 año y 6 meses, es hija del matrimonio angolino compuesto Andrea Levín y Alejandro Cuevas. Nació el 6 de noviembre del 2017 en el hospital local y en un control a los 4 meses el pediatra detectó que no tenía fuerza en sus músculos, por lo que la derivó a la neuróloga, quien la destinó a efectuarse exámenes en el hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago, los que develaron el duro diagnóstico, padecía Atrofia Medular Espinal, AME, patología degenerativa que consume sus músculos, por lo que requiere un medicamento llamado Spinraza, que cuesta $ 500 millones.
LA CAMPAÑA SOLIDARIA
Como ninguna familia de esfuerzo chilena cuenta con este dinero, sus padres iniciaron hace 9 meses una intensa campaña para buscar reunir estos recursos; así entregaron información a los medios locales, acudieron a radios y canales de TV nacionales, recibieron el apoyo de artistas y efectuaron un sinnúmero de actos solidarios, sin embargo, reunieron solo $ 59 millones.
Malleco7 acudió a la casa de Martina, en la Villa Las Naciones, donde sus padres le acomodaron una habitación especial; ahí permanece acostada y conectada a un ventilador mecánico para respirar. Mientras dialogábamos con sus padres, la pequeñita, que no puede mover su cuerpo, cada cierto tiempo sonreía levemente, en escenas estremecedoramente tiernas.
Aquí su padre señaló que como en toda campaña hubo comentarios buenos y malos, y lamentablemente estos últimos afectaron los eventos que estaban efectuando, por lo que determinaron no seguir con ellos. “Como no fueron los comentarios adecuados, eso como que influyó en el resto de la ciudadanía y se empezó como a desgastar esta campaña”.
Más allá de esto, el padre agradeció a todos quienes colaboraron, agregando que los 59 millones están para los distintos procedimientos médicos de Martina y también para agregarlos a los dineros que el Estado disponga para comprar el tratamiento si ganan la batalla judicial.
“Agradecerle a todos, a todo Angol que nos colaboró, a empresarios, a todos; muy agradecido de todo lo que se logró, y de todo el apoyo que se ha tenido hasta la fecha”, dijo el padre.
EN LA CORTE DE TEMUCO
El recurso de protección fue presentado en la Corte de Apelaciones de Temuco para que el Estado, “de acuerdo a lo que está estipulando en la Constitución, resguarde el derecho a la vida y a la salud”, dijo el padre.
Alejandro Cuevas sabe que hay jurisprudencia de familias de Concepción y Temuco que lograron que la justicia determinara que el Estado tenía que hacerse cargo de este tratamiento para sus hijos con AME, pero también plantea que éste es sólo un antecedente, porque los equipos jurídicos del Estado se prepararán mejor ahora.
CAMINO MUY DIFÍCIL
Cuevas reveló que desde Fonasa del hospital de Temuco se comunicaron con los abogados de Martina, señalándoles que sí perdían en los tribunales su familia tendría que pagar las costas, lo que el padre considera ilógico, casi una tomadura de pelo, porque están luchando por la vida de una pequeña, que es su hija, pero podría ser la de cualquier vecino, “y que contesten que si ellos ganan tenemos que pagarles las costas; yo quedé de una pieza cuando los abogados nos dicen eso, y dije en qué mundo estamos viviendo”.
El padre reconoce que en este camino judicial se siente incomodo, porque es impresentable que tengan presentar un recurso de protección para que el Estado garantice la vida de su hija y de todos los pequeños de este país, “es increíble que tengamos que pelear con el Estado para lograr la salud de una pequeña”.
En este camino también han tenido grande ayudas, como el neurólogo de Martina en el Hospital Regional, Andrés Lozano, quien “se ha portado muy bien con ella y con su equipo están preparándola, porque dice que vamos a ganar el medicamento”.
El padre plantea que en este camino siguen de la mano de Dios, mientras se esfuerzan para que Martina el tiempo que esté con ellos tenga la mayor comodidad. La bebita siente el esfuerzo y el amor de sus padres y cada cierto tiempo, desde su cama, esboza una sonrisa.