Padres dijeron que medida fue tomada por la Contraloría del Minsal y que la vida de su hijo, quien sufre Atrofia Muscular Espinal, Tipo 1, «corre peligro».
ANGOL.- “La vida de nuestro hijo corre peligro”, dijeron a Malleco7 los padres del pequeño Alonso Mansilla Alarcón, de 8 meses, luego que la Contraloría Interna del Ministerio de Salud decidiera, a fines de abril pasado, suspender el tratamiento con el medicamento Spinraza que le estaban aplicando, tras ser diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, AME, Tipo 1, debido al “gasto interno” que significaba para este servicio.
Producto de aquello, los familiares del menor, apoyados por el Colegio de Abogados de Concepción, presentaron un recurso de protección en la Corte de Apelaciones de Santiago, con el objetivo de tratar de revertir la decisión del Minsal y retomar el tratamiento. Ambos progenitores de Alonso, América Alarcón y Sebastián Mansilla, estuvieron el martes en el programa Mentiras Verdaderas, de Red televisión, donde expusieron su caso.
DOS DOSIS
Los progenitores del niño explicaron que el tratamiento lo comenzó a aplicar voluntariamente el propio Ministerio de Salud (que adquirió las dosis del tratamiento que tiene un valor cercano a los $500 millones) a fines de marzo en el Hospital Luis Calvo Mackenna, en Providencia, Región Metropolitana, donde el pequeño Alonso aún se mantiene internado.
Agregaron que a mediados de abril le aplicaron la segunda dosis de Spinraza y que a fines de ese mismo mes le correspondía la tercera, la cual no se concretó; el progenitor del menor recibió un llamado desde el Ministerio en que le indicaron la suspensión del tratamiento, debido a que la unidad de control interno determinó que “el gasto era elevado”. La decisión fue informada al Servicio de Salud Metropolitano, entidad a través de la cual llegaban las dosis del medicamento al Hospital Luis Calvo Mackenna.
IMPORTANTE
Un dato importante es que los tratamientos aplicados a menores que sufren esta enfermedad, donde también hay otra niña de Angol, Martina Cuevas Levín, fueron producto de fallos de la Corte Suprema, que ordenan a Fonasa el suministro para enfrentar la Atrofia Muscular Espinal, mientras que en el caso de Alonso Mansilla el Minsal voluntariamente adquirió y aplicó el medicamento Spinraza.
Sebastián Mansilla lamentó la decisión del Minsal y dijo que la medida tomada pone en peligro la vida de su hijo, debido a que la suspensión del proceso representa un retroceso en su salud, “porque él cada día va perdiendo neuronas motoras y con ello disminuye su movilidad”. Al menor se le hizo una traqueotomía, la cual le ayuda a respirar, debido a que la AME impide que pueda cumplir con esta función vital por sus propios medios.
ASESORÍA LEGAL
Los padres de Alonsito solicitaron asesoría legal al Colegio de Abogados de Concepción, organismo que ya había desarrollado ayuda a otros menores afectados por esta extraña enfermedad, quienes presentaron un recurso de protección que busca reponer el tratamiento, considerando además “que el propio hospital ha marcado la necesidad del medicamento para nuestro hijo”, señaló el progenitor.
El viernes pasado se debía discutir en la Corte el recurso de protección, lo cual finalmente no ocurrió. Inicialmente se había programado para el viernes 13, pero un ministro no llegó a sala.
DIAGNÓSTICO
El pequeño Alonso Mansilla, de Angol, tal como lo informó Malleco7 en su oportunidad, fue diagnosticado con una Atrofia Muscular Espinal, tipo 1, en enero pasado en Puerto Montt. Fue internado en la UCI Pediátrica del Hospital de esa ciudad y luego derivado en un operativo médico al Hospital Luis Calvo Mackenna en Santiago.