Cuesta 3.500 millones de pesos en Estados Unidos y sus padres iniciaron campaña para reunir el dinero, para lo que se dieron un plazo de un año.
ANGOL.- Hace unos días la enfermera angolina Karen Troncoso y su esposo Cristóbal Godoy iniciaron una nueva batalla por su hijo Nicolás de 7 años, quien fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.
El nuevo desafío es reunir los 3.500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys, cuyo uso fue autorizado en Estados Unidos hace unos días para niños mayores de 6 años. Nicolás no podía acceder, debido a que inicialmente dicha medicina, sólo podía ser utilizada en menores de entre 4 y 5 años. Agregó que aquello abre una luz de esperanza a muchos niños de nuestro país que tienen el mismo diagnóstico.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular de origen genético, en la cual un gen, que se encarga de producir una proteína llamada Distrofina, sufre una mutación que no permite al cuerpo elaborar dicha albúmina y, por ende, los músculos no se regeneran, como ocurre en el caso de Nicolás.
Aquello dificulta progresivamente la capacidad de movilidad de los pacientes, perdiendo fuerza y facultad para caminar, debiendo comenzar a usar silla de ruedas. También, a medida que van creciendo, presentan afecciones cardiacas, porque el corazón es un músculo.
LLAMADO
Karen y su familia viven en San José de Maipo, en la Región Metropolitana, pero ha recibido, según señaló a Malleco7, un gran apoyo de Angol y también de Collipulli, pero reiteró el llamado a la gente a colaborar con su causa.
Quienes quieran ayudar puedan depositar en la cuenta RUT del Banco Estado N° 17.745.970 (17.745.970-4), a nombre de Karen Troncoso Soto, y para otras consultas pueden llamar al celular +56998168453. Indicó que con su esposo se propusieron un plazo de un año para reunir el dinero, cifra que resulta imposible a la familia juntar por sí sola.
EXAMEN
Karen Troncoso dijo que tienen una hora médica en el Neurology & Neuromuscular Care Center, Condado de Denton, en Texas, Estados Unidos, el jueves 25 de julio y que cuentan con todos los permisos y documentos para viajar el lunes 22 del mismo mes.
El examen a Nicolás, quien fue diagnosticado con la enfermedad cuando tenía 5 años, cuesta 2 mil dólares. “Nos permitirá saber si es apto o no para el medicamento, pero sabemos que después vamos a tener que reunir los $3.500 millones”, sostuvo.